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SPECIALE TELETHON

ATLETICA VALBRENO E GLI AMICI DI TELETHON Siamo un gruppo di amici che, da alcuni anni, si mobilita per organizzare in zona iniziative e manifestazione per promuovere le giornate nazionali di Telethon di Dicembre. Già nel corso dell’anno , in occasione di eventi e manifestazioni varie, organizziamo bancarelle per raccogliere fondi e divulgare il messaggio di Telethon e, grazie all’ appoggio delle Amministrazioni comunali dei paesi coinvolti ed alla sensibilità ed all’entusiasmo di amici sponsor e volontari, ogni anno riusciamo a coinvolgere la popolazione nel nostro progetto. Dalle prime timide iniziative del 2004, siamo arrivati ad allargare notevolmente il gruppo operativo, necessario per estendere il messaggio di Telethon e soprattutto per organizzare la MARCIA DI TELETHON – RICORDANDO ILARIA E IVANO che quest’ anno, l’ 11 DICEMBRE 2011, giunge alla 7° edizione ed è diventata fiore all’ occhiello delle nostre iniziative. Nell’ edizione dello scorso anno, ha coinvolto più di 3100 partecipanti, permettendoci, con le altre iniziative (bancarelle – salvadanai – raccolte nelle ditte e presso gli esercizi pubblici della zona) di devolvere al Comitato Telethon un’ offerta consistente. L’ impegno è gravoso, ma l’entusiasmo che la accompagna è senz’ altro stimolante per tutti quanti partecipano all’ evento. Il contributo delle Associazioni dl territorio ci ha sempre permesso di essere all’ altezza delle aspettative e di garantire il regolare svolgimento della manifestazione. La Protezione Civile di Paladina e quella di Valbrembo, i Gruppi Alpini di Paladina, Ossanesga, Valbrembo, Almè e Villa d’Almè, l’Associazione Carabinieri, la CRI e lo Sci Club di Villa d’Almè, l’AIDO di Sombreno e l’Oratorio di Paladina, hanno sempre svolto un lavoro impeccabile: inutile dire che contiamo su di loro anche per quest’ anno. Un grazie poi a tutti quegli amici che volontariamente e con grande entusiasmo ogni anno ci supportano, non solo il giorno della marcia, ma anche in occasione delle bancarelle e delle altre iniziative: oltre 100 volontari sul percorso ed all’arrivo della Marcia ad incorniciare una giornata indimenticabile che speriamo si ripeta anche quest’ anno e tantissime persone che contribuiscono con offerte e materiale al successo dei nostri sforzi. Una grande partecipazione, è sempre venuta anche dalle scuole del territorio. Grazie alla Direzione Didattica dell’ Istituto Comprensivo A. Tiraboschi, agli insegnanti, al personale non docente ed ai genitori, è stato possibile sensibilizzare i bambini ed i ragazzi, dalle scuole dell’ infanzia, alle primarie sino alla secondaria, sul problema della disabilità e della ricerca. Nel periodo precedente le giornate di Telethon, alcuni insegnati hanno promosso nelle varie classi il messaggio di Telethon e la domenica, a seguire i marciatori abituali, in coda alla manifestazione, un fiume di bambini, ragazzi, insegnati e genitori hanno vivacizzato la Marcia. Sempre al nostro fianco, sin dall’ inizio, la Direzione del Parco Faunistico Le Cornelle, sempre sensibile alle iniziative di solidarietà, che mette a disposizione il Parco per ospitare i salvadanai e ci permette di entrare a correre e camminare fra gli animali, proponendo uno spettacolo inusuale per le Camminate domenicali. Grazio agli Amici del Lavatoio ed agli Amici del Santuario, da alcune edizione è inoltre possibile ammirare il magnifico Presepio allestito presso lo storico lavatoio dagli amici delle Ghiaie e visitare il Santuario del Monte di Sombreno, per l’occasione aperto ai passanti. Sono sempre molti i gruppi podistici iscritti, i soliti generosi podisti, ai quali si aggiunge per l’occasione tantissima gente, anche se non “camminatori” abituali. Alla fine di queste giornate, resta sempre la consapevolezza di essere riusciti a coinvolgere e sensibilizzare tantissime persone, in modo particolare i ragazzi e di aver contribuito anche materialmente alla ricerca scientifica, consegnando alla UILDM, partner e socio fondatore di Telethon il frutto del nostro impegno. Per ringraziare tutti non bastano sicuramente queste poche righe, ma la cosa che ci spinge a continuare è certamente l’ entusiasmo con cui vengono accolte le nostre iniziative e le nostre “sollecitazioni”. Contiamo sulla vostra partecipazione anche per quest’ anno, sicuri che sarete al nostro fianco per questa nuova avventura. A.S.D. ATLETICA VALBRENO Con l’ inizio della partecipazione agli eventi di Telethon, 6 anni fa, nasceva la A.S.D. ATLETICA VALBRENO con la finalità, oltre che di gestire le iniziative legate a Telethon, di proporre un’ attività nuova sul territorio, in alternativa e complementare ad altre già esistenti, per coinvolgere nel tempo libero i nostri ragazzi. Siamo iscritti nel Registro delle Associazioni Sportive del CONI e siamo affiliati alla FIDAL, Federazione Italiana di Atletica Leggera e, presso la Palestra di Paladina, organizziamo degli incontri, al martedì e giovedì sera, per gli allenamenti dei più grandi e come Centro di Avviamento allo Sport per i più piccoli. Dai 30 ragazzi del primo anno, i tesserati sono sempre aumentati e l’ ultima stagione ha visto protagonisti più di 80 atleti in erba. Pian piano, con la crescita costante , ci siamo adeguatamente strutturati per poter rispondere alle esigenze dei ragazzi. Grazie al loro entusiasmo ed a quello dei loro genitori, è stato possibile partecipare anche a varie manifestazioni: corsa campestre, gare su strada e riunioni giovanili in pista, oltre agli eventi promozionali per i più piccoli e per questo settore, nel mese di Marzo, organizziamo da alcuni anni un ritrovo provinciale, in collaborazione con CONI e FIDAL. L’ aiuto e la collaborazione delle Amministrazioni comunali di Paladina e Valbrembo, oltre all’ appoggio di amici sponsor, ci ha permesso organizzarci al meglio, creando un movimento che ci fa ben sperare nel proseguimento dell’ avventura. Nuovi progetti, anche ambiziosi, ci aspettano nella prossima stagione e l’ entusiasmo che ci ha sempre supportati sicuramente non mancherà, come speriamo non manchi il supporto dei tanti amici/collaboratori che sono al nostro fianco dal primo giorno ILARIA E IVANO, COSI’ DIVERSI, MA COSI’ UGUALI Non potevamo parlare di Telethon e non pensare a voi! Ci avete lasciato tutti e due, a distanza di due anni, in una notte di sabato, alla vigilia probabilmente di una Domenica passata a correre, come piaceva a voi. Il cuore, qualcosa di genetico, ha voluto che la vostra corsa continuasse……lassù. Sicuramente il giorno della vostra marcia, la Marcia di Telethon, voi sarete con noi, ad organizzare, a correre, a gioire ed a preoccuparsi per quanto accade. Ilaria sarai in mezzo ai tuoi compagni di scuola che tanto amavi e tu Ivano saluterai ancora tutti e chiederai notizie dell’ Atalanta, come facevi sempre. Una dolcissima bambina dagli occhi azzurri e sognanti ed un eterno fanciullo amante delle stelle: quante domande, quanti perché, ora però ancora senza risposte. La ricerca, forse, un giorno potrà darle e farà in modo che altre famiglie, altri amici non si domandino “perché?”. Per questo il nostro impegno ed una Marcia per la ricerca, dedicata a voi. Invitiamo tutti a partecipare numerosi, facendo nostro slogan la frase di un canzone di successo che ad Ilaria piaceva tanto: “IO CI SARO’, CON TUTTO IL MIO ENTUSIASMO”. E questo vi chiediamo, e ce lo chiedono loro, esserci sì, con entusiasmo……. perché Ilaria ed Ivano ci sarebbero stati, anzi ci sono, con entusiasmo. PERCORSO CIRCOLARE DEL PARCO DEI COLLI DI BERGAMO IL SENTIERO DI ILARIA Organizzazione: A.S.D. ATLETICA VALBRENO – Paladina (BG) – Località: PALADINA – VALBREMBO – BERGAMO Percorso circolare permanente segnalato – Itinerario di 10 Km – Aperto dal 1 Gennaio al 31 Dicembre – Chiuso Domenica, festivi e lunedì mattino dalle ore 9.00 alle 12.00 e dalle 13.30 alle 19.00 (Ottobre-Marzo ore 17.00). Partenza e arrivo: Centro Sportivo di Paladina, via degli Alpini, 1 Informazioni: Rota Diego 035/54.29.32 Perchè il Sentiero di Ilaria? Per valorizzare e far conoscere a più persone le bellezze del Parco dei Colli di Bergamo e per ricordare Ilaria, una dolcissima bambina dai capelli d’oro e dagli occhi azzurri che amava il Parco e che ha percorso i suoi sentieri portando nel bosco la sua gioia di correre e camminare. Un Parco tanto amato, dai sui alberi, ai suoi sentieri, dal cuculo che la chiamava nelle sere d’estate, ai fiori che coloravano i suoi sguardi colmi di felicità. Ora potrà vedere i suoi sentieri percorsi da altri amanti della corsa e della natura e sarà vicino a loro, nella fatica, ma soprattutto nella gioia di essere parte di quel paradiso che le ha regalato tanto nella sua breve vita Il percorso Partenza dal Centro Sportivo di Paladina, in via degli Alpini, n° 1. Ci si avvia verso il sottopasso della statale Villa d’ Almè – Dalmine e ci si porta a Sombreno, poi, costeggiando a Sud, prima la Parrocchiale e poi il Parco di Villa Agliardi, percorrendo la ciclopedonale del Parco dei Colli di Bergamo, si arriva al Santuario della Madonna della Castagna. Lasciandolo sulla sinistra, si prosegue per la strada interna che porta alla Chiesa di S. Rocco di Fontana e, proseguendo la salita, si arriva a San Sebastiano. Dopo aver incontrato la chiesetta, prendendo a sinistra verso il Colle dei Roccoli, si giunge al piazzale della trattoria all’ Alpino dove si prende il sentiero n° 711. All’ incrocio con il n° 713 si trova il controllo intermedio, posizionato presso il Roccolo del Parco dei Colli, dove si deve vidimare il cartellino.Più avanti, arrivati al Colle dl Roccolone, passando sul sentiero n° 712 si arriva sulla ciclopedonale e ci si dirige quindi verso Sombreno. Arrivati alla fine della ciclabile, si sale a sinistra al Santuario del Monte di Sombreno per ridiscendere dalla mulattiera verso il paese.Arrivati davanti a Villa Agliardi, si gira a destra e, attraversando il borgo storico della frazione di Sombreno, si rientra alla partenza dal sottopasso già attraversato all’ inizio del percorso. Il percorso è segnalato con dei cartelli indicatori specifici e con dei segni colore bianco con due righe orizzontali verdi. Nei punti principali del percorso sono posizionate anche le cartine con indicato l’ itinerario e la posizione. LA MISSIONE E LA STORIA DI TELETHON Combattere le malattie genetiche. È la missione di Telethon e l’impegno che la Fondazione ha preso nei confronti di migliaia di persone che soffrono di queste patologie. Un impegno che prevede il coinvolgimento e la partecipazione di cittadini, imprese e istituzioni per il finanziamento di una ricerca di eccellente qualità e di ricercatori all’avanguardia in Italia e nel mondo attraverso un ente trasparente che garantisce il miglior utilizzo dei fondi. Linee guida: • far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche • dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali • dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia •fare in modo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche •far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo. La storia di Telethon nasce negli Stati Uniti, quando Jerry Lewis inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che fu adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall’Associazione francese contro le Miopatie (Afm). Dal 1990, grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), la maratona sbarca anche in Italia, sulle reti Rai. Per diventare presto un appuntamento fisso, pronto a ripetersi e a superarsi ogni anno. INVESTIRE NEL FUTURO LA GENEROSITA’ DEGLI ITALIANI, ENERGIA VITALE DELLA RICERCA Più la ricerca avanza, più si alimentano le speranze di tanti bambini e delle loro famiglie di arrivare alla cura, ma insieme alle speranze, cresce anche il bisogno di fondi. Le sperimentazioni cliniche, sebbene riferite ad un numero limitato di malattie, sono infatti molto complesse e costose; nello stesso tempo non è possibile rinunciare a finanziare il maggior numero possibile di progetti nella ricerca di base, per continuare ad alimentare la linea di sviluppo di nuove terapie e renderle disponibili ai pazienti. Il sostegno della società civile è fondamentale perché la ricerca non si fermi mai. Come nel passato, ancora di più nel futuro. Sostenere TELETHON significa investire su un futuro libero da malattie genetiche facendo parte di un progetto di alto valore etico e sociale. Ogni anno Telethon può contare sullo straordinario sostegno della squadra di raccolta fondi Telethon: cittadini, aziende, istituzioni pubbliche, private e di volontariato. Ognuno partecipa alla raccolta fondi nel modo più adatto alla propria struttura. Si può scendere in campo con la propria rete diventando veri a propri canali di raccolta, oppure si può contribuire con una donazione diretta; in entrambi i casi un sostegno indispensabile. La maratona TV, dalla prima edizione nel Dicembre del 1990, è un appuntamento fisso per milioni di persone, la più importante raccolta fondi della televisione italiana. La maratona è di tutti. E’ dei malati e delle loro famiglie, che raccontando le loro storie, testimoniano le loro sofferenze e le speranze di chi convive con una malattia genetica, è dei ricercatori che possono spiegare il loro lavoro e illustrare i progressi della ricerca ed è soprattutto di tutti gli italiani che contribuiscono in modo determinante alla missione. Le attività di ricerca però non si fermano mai. Molti lo sanno e sono vicini a Telethon durante tutto l’ anno: c’ è chi promuove spontaneamente momenti di raccolta durante momenti di aggregazione, feste aziendali e tante persone dedicano invece momenti personali come matrimoni, compleanni, lasciti, ognuno secondo il proprio desiderio e le proprie possibilità. Da sempre la Fondazione Telethon, alla quale è affidata la gestione dei fondi, è impegnata a diffondere la cultura della trasparenza. Una visione delle cose, un modo di agire sotto gli occhi di tutti, verificabile in ogni momento e per tutte le attività: un modo tangibile di dimostrare il rispetto ed il valore che viene dato alla fiducia che i donatori confermano. Per questo è una delle prime organizzazioni non profit europee e la prima in Italia a promuovere la politica dell’ open access (libero accesso). Sono infatti accessibili a tutti i contenuti scientifici attraverso un archivio digitale consultabile liberamente on line. Telethon aderisce con queste finalità a UK PubMed Central, principale fonte di informazione medico-scientifica a livello internazionale. In più, attraverso il proprio motore di ricerca è possibile conoscere tutti i dettagli di tutti i progetti che sono stati finanziati dal 1991, con informazioni sulle malattie, sugli argomenti trattati, sui ricercatori e gli istituti. L’ attività di Telethon poggia su una corretta amministrazione e sull’ attento monitoraggio dei costi. Ogni anno vengono sottoposte ad un rigoroso processo di controllo le spese sostenute per la raccolta fondi e per il funzionamento generale dell’ organizzazione, al fine di garantire la maggior parte dei fondi alle attività di ricerca. Per farlo vengono utilizzati degli indici di efficienza riconosciuti a livello internazionale e proposti da Charity Navigator, l’ organizzazione che valuta gli enti no profit statunitensi e che offre una guida consapevole ai donatori. In Italia, la validità di questi indici è confermata dal Consiglio Nazionale dei Dottori Commercialisti. Attraverso il sito Telethon.it è possibile conoscere nel dettaglio come vengono impiegati i fondi raccolti e consultare i bilanci che rendicontano la attività svolte nell’ anno. Inoltre è possibile vedere i video dedicai al mondo della ricerca ed iscriversi alla newsletter LAVORIAMO AFFINCHE’ NASCERE CON UNA MALATTIA GENETICA NON SIA UNA CONDANNA

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