Sindrome di Rett: parola, limite, dolore, solitudine, sofferenza. Allo stesso tempo audacia, voglia di mettersi in gioco, di sconfiggere freddezze, pregiudizi. Rabbia nera nel sentire sguardi sfuggenti, timorosi, interrogatori.
A quelli ho risposto e rispondo con un sorriso, disarmante, pieno, di sfida. Occhi di cielo, quelli del mio gigante buono, in prima linea per dare testimonianza di quanto la vita possa ancora e sempre sorprendere, regalare sorprese; di quanto Dio, infinitamente misericordioso sappia e possa concedere grazie ed amore. Lungo il cammino, irto di spine, di pause, di rintocchi amari; di risa stridule gettate alla luna, di lacrime mute ingoiate nelle notti di bufera urlante. E’ gioia piena, condivisa, quello che oggi provo, sento, odoro, fra le mani sento scricchiolare, annaspare, colorare d’arcobaleno l’orizzonte. Un voto può esser tutto e nulla, un numero nell’infinito andirivieni di gesti e di parole. Per Vittoria è simbolo di Vittoria, di viaggio che prosegue, a piccoli passi, lentamente, verso mete nuove. Per lei, segnata dalla malattia, profondo sentire, essenza prima. Gremita la piccola sala, tanti gli occhi indiscreti, curiosi su di noi scivolavano lesti, rapidi, volitivi. Note musicali leggere si spandevano regalando ritmo ed armonia, leggerezza all’animo in attesa.
Poi una voce, chiama uno ad uno gli studenti, Vittoria si alza, sguardo un poco incerto ma deciso, la mano tende, si lascia carezzare, lo sguardo cattura, ritta nella posizione ascolta e risponde. Orgoglio di certo, e tenerezza, tanta, per questa mia creatura tanto fragile tanto forte, temprata, per mano condotta verso la vita.
Mentre i gesti si susseguivano rapidi, ore, istanti si fondevano con l’eterno, mentre le mani, mie e di Giorgio, la conducevano verso il palco, nella mente un pensiero si faceva prolisso, vorace, generoso. Sulle labbra è riaffiorata la domanda di Celeste, posta in una sera qualsiasi, nella quiete di un caminetto acceso: “Ho capito mamma!! E’ Vittoria il nostro piccolo Cristo, ma noi chi siamo?”
“Apostoli in cammino, penso, per dare testimonianza, mai arrendersi, starle accanto sempre “
Fuori le ombre sono calate, carezza della sera, accompagna passi stanchi, animi allegri, euforie chete. Dentro, nell’intimità della casa, un abbraccio ci lega, filo indissolubile, tenace.
“Se dio vorrà”, ancora cammineremo, varcheremo soglie, abbracceremo infiniti.
E se la malattia dovesse volgere in muta, attenderemo con pazienza, l’ora buona per riprendere il viaggio.
Milena, la mamma di Vittoria e di Celeste
